Partant de ce constat, Handéo a installé l’Observatoire national des aides humaines en janvier 2015.
QUELS EST SON OBJECTIF ?
Les situations de handicap peuvent survenir à la naissance, être acquises avant 60 ans ou après, présenter des différences selon le degré d’autonomie, le type de déficience (moteur, sensoriel, mental, cognitif ou psychique, polyhandicap), la pathologie (Alzheimer, Parkinson, VIH, Huntington, cancer, myopathie, psychose, etc.) et être évolutives.
Au regard de cette diversité, l’objectif de l’Observatoire est de réaliser des études qui fournissent aux personnes en situation de handicap (et à leurs proches aidants) des connaissances sur les aides humaines et sur l’autonomie afin de renforcer leur pouvoir d’agir à domicile.
En mesurant les écarts entre l’offre de prestations favorisant l’accessibilité de la vie dans la cité et les besoins des personnes handicapées vivant à domicile, l’Observatoire est aussi un outil de gouvernance.
A QUI S’ADRESSE L’OBSERVATOIRE ?
L’Observatoire s’adresse aux personnes en situation de handicap et à leurs aidants. Il est une aide à leur prise de décision et participe à leur pouvoir d’agir au domicile et dans la cité.
Il s’adresse également aux services d’aide à domicile et aux services contribuant à la qualité de vie à domicile (aides au transport, aides techniques, etc.), aux fédérations et réseaux du secteur du domicile et du handicap, au secteur institutionnel médico-social et sanitaire et aux pouvoirs publics.
COMMENT FONCTIONNE L’OBSERVATOIRE ?
L’Observatoire favorise la structuration et le développement d’une offre adaptée et compétente à partir d’une réflexion collective associant une pluralité de points de vue sur les actions à développer et à valoriser au regard des contraintes et des enjeux, parfois en tension, entre aides humaines, domicile et handicap.
C’est pourquoi l’Observatoire est conçu comme un espace collaboratif et coopératif associant les différents acteurs du secteur, et comprend deux instances :
- le Comité d’orientation. Il définit le programme pluriannuel de recherche et suit la réalisation des travaux. Il est composé de l’APF, la FAF, la FEGAPEI, la FISAF, , l'UNAFTC, l’UNAFAM, l’UNAPEI, TRISOMIE 21, de l’Association Française des Aidants, de la DGE, de la Macif Mutualité, d’APICIL, la Mutuelle Intégrance, de la FNAAFP CSF, d’UNA, de la FEDESAP, de l’UNADMR et de la FESP.
- le Conseil éthique et scientifique. Il veille à la rigueur méthodologique et au respect de l’éthique des études. Il est composé de personnes en situation de handicap, de chercheurs, de professionnels de terrain, de formateurs et de juristes : Maryvonne LYAZID (Présidente du Conseil), Philippe AZOUVI (Université René Descartes), Pascale ROUSSEL (MSSH), Nicole BOHIC (EHESP), IRTS Champagne-Ardenne, Catherine BRISSE (Comité d’étude et de soins aux polyhandicapés - CESAP), Elisabeth ZUCMAN (Groupe Polyhandicap France), Bernadette CELESTE (ancienne directrice de l'INS HEA), Lahcen ER RAJAOUI (association « nous aussi »), Eve GARDIN (Université Rennes 2), Jenceya LEBEL (service d’aide à domicile AMSAV côté famille), Marie-Pierre HERVY (Société Française de Gériatrie et Gérontologie - SFGG), Valérie PINGET (CRA Alsace), Myriam WINANCE (EHESS - CERMES), Catherine WEBER-SEBAN (Barreau de Paris).
QUELS SONT LES OUTILS DE L’OBSERVATOIRE ?
L’Observatoire réalise des études nationales et territoriales, met en place une veille documentaire et vient en appui technique et méthodologique de ses membres.
L’Observatoire a également mis en place un portail d’information et d’exploration « HANDEO’SCOPE » sur l’activité des services d’aide à domicile intervenant auprès des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Cet outil a une double fonctionnalité :
o Fournir des données quantitatives et périodiques, par l’intermédiaire d’un baromètre, permettant de suivre l’évolution d’un certain nombre d’indicateurs.
o Faciliter la coopération entre les acteurs du domicile et du handicap et améliorer la cohérence des parcours.