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UN EXEMPLE D’ANALYSE DES PRATIQUES ET DES REPRESENTATIONS DU RAPPORT A LA MALADIE, AU CŒUR ET AU CORPS
LA CONSTRUCTION DU PASSAGE DE LA DÉNÉGATION A L’ACCEPTATION DE LA MALADIE LIÉE AU CHOLESTÉROL
Dominique Desjeux, Professeur à la Sorbonne (Paris 5), Argonautes Aude Heydecker, Magistère de sciences sociales de la Sorbonne (Paris 5), Argonautes
Paris, le 30 mars 2001 (Enquête sous contrat sur comment mieux prendre en compte les demandes des patients)
Introduction : Le cholestérol, une maladie invisible, marqueur du passage des adultes vers le vieillissement
Il semble que pour une partie des personnes interviewées en 2001 le cholestérol ne relève pas d’une maladie ordinaire, mais relève d’un registre spécifique qui demande un changement de vie durable.
Il semble aussi que le cholestérol soit assimilable à une maladie liée à l’âge, bien que s’il est héréditaire il peut se déclarer jeune.
En première approximation, les représentations du cholestérol s’organisent en partie sur un double axe : maladie ordinaire/maladie spécifique ; maladie liée à l’âge/maladie héréditaire. Ceci veut dire que le cholestérol entraîne une rupture plus ou moins forte dans la vie quotidienne comparativement aux maladies ordinaires comme la grippe. En ce sens il se rapproche de l’univers du handicap. Ces représentations organisent en partie les pratiques, mais pas uniquement. Les pratiques ont une autonomie relative.
En nous centrant sur les comportements des personnes atteintes de cholestérol, la conclusion la plus paradoxale de l’enquête est qu’il n’est pas du tout évident pour les personnes interviewées d’accepter qu’elles soient malades, puis d’accepter de se soigner, alors qu’elles sont « objectivement » à risque.
La réponse est que dans une partie des cas la prise en compte de la maladie est un processus dans le temps, et pas simplement un moment, même si le déclenchement de la prise de conscience de la maladie peu se faire brutalement dans une partie des cas.
Le cholestérol n’existe pas en soi, comme maladie, il fait partie d’un ensemble plus large, celui du moment de la négociation du passage de l’âge adulte au vieillissement. L’hypothèse générale est que l’acceptation de la maladie liée au cholestérol est en partie liée à l’acceptation du vieillissement.
Ce premier paradoxe en cache un deuxième : comment expliquer que dans une période comme la période actuelle où les peurs alimentaires et environnementalistes sont particulièrement fortes, les personnes à risque « objectif » ne soient pas plus inquiètes. Ici, une première réponse simple et classique : cela est dû au fait que le risque est le plus souvent perçu pour l’autre et non pour soi. Il est probable aussi que plus la période est angoissante plus les acteurs cherchent à se protéger eux-mêmes contre les angoisses qui les touchent de trop près. Mais il est aussi probable que la non-angoisse est liée aussi à l’invisibilité du cholestérol. Ce n’est que petit à petit que les personnes vont se construire les signes du cholestérol. Le brouillage de l’invisibilité est d’autant plus fort que le cholestérol est produit par le corps et en même temps introduit par les aliments extérieurs. Il faut réguler ce rapport, ce qui ne paraît pas des plus simples à comprendre, et donc à prendre en compte.
L’objectif de cette lecture anthropologique est de chercher des indices pour résoudre l’énigme du refus ou de l’acceptation de la maladie, afin d’améliorer les stratégies possibles de communication et de prise en compte des problèmes des malades.
I. le processus de prise en compte de la maladie : pratiques et représentations
1 La maladie comme ruptures du quotidien et de l’image de soi
En général, la maladie est vécue comme une rupture du quotidien qui touche un équilibre fragile entre soi et soi, et soi et son environnement social. Quand la maladie est grave et liée à l’âge, elle demande toute une négociation avec soi-même, pour notamment se recréer une nouvelle image de soi de personne « dépendante », ainsi qu’avec son environnement social et matériel puisqu’on en devient plus dépendant.
La particularité du cholestérol est d’être un des marqueurs de passage lié à l’âge, au même titre que la presbytie par exemple pour les personnes de la cinquantaine (ou le SIDA pour ceux qui auraient entre 30 et 40 ans aujourd’hui, en 2001). Ceci veut dire qu’une des résistances à la reconnaissance de la maladie peut être liée, inconsciemment, au refus de vieillir, plus souvent liée à l’idée de déclin, de perte de mobilité, que de mort.
Il suffit de rappeler ici que toute la vie adolescente, jeune puis adulte s’est en grande partie construite, dans nos sociétés, autour de la recherche de l’autonomie et de la responsabilité, au moins comme une norme sociale à atteindre. Avec le cholestérol, associé aux autres signes du vieillissement et de la dépendance, il faut réorganiser tout ce qui a fait l’orientation d’une vie pendant 30 à 40 ans. Ce passage ne va pas de soi.
2 L’acceptation de la maladie comme passage d’un plus vers un moins irréversible
Quand une maladie comme le cholestérol, le diabète ou l’hypertension arrive, maladies qui à l’inverse des « maladies ordinaires » (maladies d’enfants, grippes, petits maux divers) demandent un changement de vie et un réajustement de l’image de soi, il y a un moment compliqué à négocier qui est celui du passage entre l’avant qui est symbolisé par la liberté et la mobilité et l’après qui est symbolisé par la dépendance ou une vie « réduite » et une irréversibilité.
Une partie de l’explication de l’acceptation de la maladie et des traitements qui lui sont associés relèvent de la façon dont ce passage est géré.
Cette gestion du passage est associée à :
- Des objets dont les médicaments sont les principaux indicateurs de passage, mais il peut en exister d’autres, comme l’appareil à mesurer le taux de sucre pour les diabétiques. Prendre un médicament c’est reconnaître qu’on est malade, c’est accepter ce passage.
- Des rituels ou à des « pratiques marquantes » qui sont les signes que le passage est en train de se faire : changement de comportement alimentaire notamment, changement dans la consommation d’alcool ou dans le fait de fumer, choix de telle pratique thérapeutique (plutôt un généraliste, ou un spécialiste ou un autre type de thérapie)
- Des personnes, conjoint, généraliste, pharmaciens qui aident à faire ce passage.
Ce qu’il faut retenir de ces remarques est que l’acceptation de la maladie ne relève pas que de l’argumentation rationnelle médicale (la dimension cognitive) ni de la seule psychologie (les motivations et l’émotion). Elle relève d’un jeu social plus ou moins complexe et de la mise en scène de signes qui aident à faire ce passage. Le repérage de cette mise en scène peut être le plus opérationnel pour la communication.
La mise en scène des signes du passage et de la maladie est d’autant plus importante que le cholestérol est une maladie « invisible » sans signe apparent, sauf quand il est « trop tard ». C’est une maladie « abstraite » ce qui explique autant l’abandon des traitements par les malades que le découragement des médecins. La santé se mesure le plus souvent aux symptômes perçus.
C’est pourquoi les patients se sont construit un ensemble de signes de la santé et de la maladie dans lequel va s’inscrire celle liée au cholestérol.
Être en bonne santé ce peut être pouvoir travailler, pouvoir bien manger, avoir un bon sommeil, avoir une bonne sexualité, avoir un bon moral, et ne pas prendre de médicament. C’est avoir une vie équilibrée, sans excès, dont l’indicateur est le « petit » : faire un « petit contrôle » ; « Pour un petit truc, pourquoi faire tout un plat » ; « faire attention aux petits signaux » ; avoir peur de l’excès de l’hypocondrie. Le petit s’oppose à l’excès. Rester en bonne santé demande de savoir se limiter, avoir une vie équilibrée, faire du sport associé à l’idée d’élimination par le sport pour rester en bonne santé.
Ce peut être ne pas rechercher les signes de la maladie : « Je préfère la politique de l’autruche » ; suivre une tradition familiale de quête thérapeutique : « Les médicaments on s’en fiche » dans ma famille. En plus « quelqu’un en bonne santé inspire de la confiance ».
Et pourtant, à certains moments, il y a des signes qui déclenchent la quête thérapeutique, comme des signes ponctuels, avec la fièvre : « 39°, 39,5° » ou un malaise, ou des signes sur la longue durée comme l’excès de poids, la tension ou avoir du mal à monter l’escalier. Certains signes sont liés au cycle de vie comme la ménopause, d’autres sont liés à la vie sociale comme le décès des proches.
Ces signes vont déclencher ou non une quête thérapeutique. Certains minimisent la quête : « Je ne cours jamais chez le médecin » : c’est une contrainte et cela demande beaucoup de temps. « On ne peut pas faire grand-chose » ; « La loi de l’autruche ».
D’autres maximisent cette quête : « J’ai été voir 8 médecins et j’ai eu 8 avis différents » ; « Le jour où j’ai trouvé le médecin qui a trouvé le problème, j’ai eu confiance ».
Cette quête peut être suivie de trois pratiques de base : faire un bilan ; faire un régime ; ou prendre des médicaments. D’autres ne font rien, comme dans le groupe de femmes non-observances. Dans tous les cas chacun s’est construit un cadre qui lui sert de point de repère pour gérer l’apparition des maladies.
On comprend mieux une des particularités du cholestérol qui est une maladie sans signe. Pour qu’il y ait quête thérapeutique et suivi des traitements, il faut donc que ces signes soient régulièrement re-rendus visibles sur un plan à la fois rationnel et symbolique. Cette invisibilité explique la mise en place de ruses par les patients pour retarder le moment de la prise en compte de la maladie. La prise en compte de la maladie liée au cholestérol par un patient est la résultante d’un croisement entre la perception de signes émis par son médecin, son environnement social, et l’information médicale, et la position qu’il occupe dans les étapes du cycle de vie.
En terme pratique il ne sert pas à grand-chose de démarrer trop tôt, sur une cible trop jeune, en dessous de 40 voire de 50 ans, une campagne de communication. Pour qu’une campagne soit efficace, et sans coûts disproportionnés, il faut qu’elle s’appuie sur le « cours des choses », ici le moment où les acteurs prennent conscience petit à petit que du fait de l’âge, un certain nombre de choses et de pratiques sont entrain de changer dans leur vie :
- Leur image et leur rôle d’homme (virilité) ou de femme (féminité)
- La quantité d’énergie disponible qu’ils cherchent maintenant à économiser (la « courbe sociale de l’énergie » donne quelque chose comme cela : entre 15 et 25 ans on dépense son énergie sans compter ; entre 25 et 45 ans, on utilise son énergie sans y penser ; vers 45 ans on commence à économiser son énergie (tout ceci à 5 ou 10 ans près !)
- Le sentiment que tout n’est plus possible
- La baisse de la mobilité physique.
Tout se passe comme s’il existait un seuil d’acceptabilité de la maladie lié à l’âge, qui fait que tant que ce seuil n’est pas atteint les personnes ne sont pas disposées à entendre : « ce n’est pas normal » d’être cardiaque quand quelqu’un est jeune. Un des déclencheurs de l’acceptabilité est lié aux enfants. Ce sont les enfants qui peuvent pousser à prendre en compte la maladie. Les enfants sont de forts prescripteurs de fait.
Le seuil d’acceptabilité est lui-même lié à l’accumulation des signes et des pratiques marquantes du passage qui fait qu’un moment donné leur accumulation va permettre le passage et l’acceptation de la maladie.
C’est pourquoi il est possible au médecin d’utiliser des mini-rituels de passage au moment où le seuil semble atteint et le niveau de réception acceptable, comme par exemple d’essayer un régime avant de prescrire un médicament anti-cholestérol.
Il faut aussi retenir que la prise en compte de la maladie ne tient pas à des critères objectifs : certains observants n’ont pas grand-chose ; certains non observants peuvent être plus malades de fait. C’est peut-être ce qui est le plus compliqué à accepter pour des médecins, le fait que la « pensée rationnelle » devienne une variable dépendante de la pensée affective, subjective ou symbolique, or c’est bien ces dimensions qu’il faut prendre en compte dans la communication médicale (et si possible en essayant d’éviter d’en rajouter sur le registre de la peur !).
3 Les cycles de vie et les ruses de gestion du passage pour les maladies « liées à l’âge ».
L’approche anthropologique appliquée au marketing permet de comprendre qu’une décision de se soigner ne relève pas que de la volonté ou de la conscience individuelle, mais qu’elle est provoquée par des événements déclencheurs. Ces événements varient tout au long des étapes du cycle, suivant que l’on est un homme ou une femme, un jeune ou un adulte, voire en fonction de la culture et de l’appartenance sociale.
Il est clair par exemple, dans notre enquête qualitative de 2007, qu’une partie des femmes ont un apprentissage plus fort et donc une compétence de gestion de la relation thérapeutique plus importante, quand elles ont eu des enfants. Elles ont été exposées plus tôt à « l’univers de la consultation » au sens large, pour elle avec la gynécologie (contraception, ménopause), ou pour leurs enfants avec la pédiatrie. Dans la famille c’est le plus souvent à elles que sont déléguées les tâches de contact avec le milieu médical. Elles vont jouer un rôle de prescripteur. Ceci n’est pas exclusif des comportements « d’autruche » repérés dans l’étude, qui ne les empêchera pas de faire appliquer le traitement du cholestérol du conjoint.
Les hommes ont plus tendance à éviter de prendre de face les problèmes de la santé et de la maladie que ceci soit dû à :
- La construction de l’image leur virilité, faire attention à la maladie pouvant menacer cette image
- Une division sexuelle des tâches à l’intérieur de la famille, la maladie relevant de la sphère féminine et privée, comme la mécanique, le bricolage ou le jardinage des légumes relève de la sphère masculine.
- La contrainte intériorisée d’avoir à subvenir aux revenus de la famille par le travail dont la maladie est une des principales menaces.
Les femmes sont aussi plus sensibles à la dimension esthétique du corps du fait de l’assignation de rôles que la société a distribué entre les hommes et les femmes, les femmes étant censées être plus séductrices.
Les hommes sont peut-être en train de rentrer dans cette dimension esthétique si on regarde le fait que plusieurs journaux pour hommes viennent d’être lancés, en 2007. Or l’esthétique du corps est fortement liée aux soins du corps et au régime alimentaire et donc à la santé.
On peut faire l’hypothèse aujourd’hui que l’esthétisation généralisée du corps, associée aux craintes alimentaires, va entraîner un changement du rapport entre corps, alimentation et santé, dans le sens d’un rapprochement des trois, ce qui pourra peut-être faciliter la prescription thérapeutique liée au cholestérol.
Pour le moment on assiste à la mise en place de « ruses » pour éviter ou reculer le moment du passage qui serait au nombre de quatre :
- Certains repoussent le moment de la connaissance du problème de santé le plus tard possible pour profiter de la vie avant qu’ils aient à se restreindre
- Certains refusent de faire quoique ce soit, une fois connu le problème de santé. (Il faudrait voir pendant combien de temps et quels sont les signes qui les conduiraient à changer de comportement, notamment ceux liés à une douleur physique qui leur serait insupportable.)
- D’autres contournent le problème du traitement biomédical, en recherchant des soins hors de la médecine classique.
- D’autres acceptent de suivre un traitement, mais se construisent des marges de manœuvre par rapport à son suivi, et donc ne le suivent pas à la lettre.
Les moments déclencheurs de la prise en compte de la maladie et des soins sont eux-mêmes encastrés, sans que la liaison soit simple et mécanique, dans deux grands cycles, l’un sur la longue durée, l’autre sur un rythme annuel :
- Celui du cycle de vie, avec le passage par la « quarantaine » ou la ménopause pour les femmes ; le passage de la « cinquantaine » pour les hommes ; ou la mise en retraite pour les salariés. L’hypothèse est que la façon de gérer le passage de la maladie liée au cholestérol dépend de la façon dont sont gérés les passages qui structurent le cycle de vie.
Suivant que ces passages sont plus ou moins acceptés, le cholestérol comme marqueur de passage lié à l’âge et au vieillissement sera lui aussi plus ou moins accepté.
Ce qu’il faut donc arriver à gérer en terme humain, si on veut améliorer l’acceptation, c’est la prise en compte de l’irréversibilité associée au vieillissement. Comme dans toutes les maladies liées à l’âge (et nous avons tout particulièrement travaillé sur la DMLA, – Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age), il y a souvent confusion entre l’irréversibilité médicale et le fait qu’il n’y ait plus rien à faire en termes de vie quotidienne, alors qu’il existe bien souvent des formes de réadaptation sociale, psychique ou physique, autres que médicales.
- Celui du cycle des saisons qui est bien souvent un des déclencheurs des régimes alimentaires et des prises de vitamine.
Les cycles correspondent bien aussi aux ruses des patients vis-à-vis de leur régime qui sont vécus comme des purges, comme des moments, avec des périodes de restriction et des périodes sans restriction et des moments de pause. Un régime est fait de règle et de transgression. C’est ce jeu entre règle et transgression qui fonde la pratique de la ruse. La ruse donne le sentiment de maîtrise et donc de revanche face au destin.
Cette observation qui peut paraître mineure est tout à fait utilisable dans une stratégie de soin thérapeutique. S’il est nécessaire de préconiser un régime, et comme l’on sait que c’est une des pratiques les plus difficiles à suivre sur du long terme, il peut être « économique » humainement, d’utiliser ces deux moments de l’année, l’automne et le printemps, pour essayer de relancer régulièrement les patients au moment des changements d’heure d’hiver et d’été.
En terme opérationnel cela veut dire qu’il faut trouver des formes de traitement qui s’adaptent à ces cycles cours, quelques semaines, par différence avec des traitements longs, probablement plus efficace en soi, mais difficile à appliquer de fait.
L’ensemble des remarques sur les ruses et les cycles de vie fait apparaître une logique souterraine à l’œuvre quant aux pratiques d’une partie des patients, celle d’une activité de soin irrégulière, par à coup qui vise à préserver une partie de leur imaginaire de liberté, de mobilité ou d’irréversibilité, qui va à l’encontre d’une partie de la pratique et du discours thérapeutique, qui vise à montrer les dangers, l’irréversibilité et une pratique régulière qui menace de front cet imaginaire. Or la possibilité de prendre ou non en compte cet imaginaire conditionne fortement l’efficacité de la communication.
4 Les imaginaires de l’explication du malheur
Ces ruses sont aussi fonction de l’imaginaire développé vis-à-vis de l’explication de la source des malheurs de la vie.
Il y a au moins deux grands imaginaires liés à la domination :
- La maladie comme destin ou « fatum » non intentionnel
L’idée d’un destin ou d’une force supérieure qui nous domine en bien ou en mal, et que l’on retrouve dans toutes les sociétés et dans toutes les religions, y compris dans le protestantisme avec la prédestination ou dans le catholicisme avec la grâce, permet de jouer à la fois de la responsabilité et de l’impuissance à maîtriser son environnement et son corps. Elle renvoie aux nombreuses ruses du quotidien dont chacun joue pour gérer ce à quoi nous ne pouvons échapper : la maladie, le chômage, le ménage, etc. Cette ruse permet d’expliquer pourquoi les personnes suivent ou non le traitement. La même personne pourra tout autant suive ou ne pas suivre son traitement en utilisant le même argumentaire du destin pour dire je n’ai pas le choix de suivre le traitement ou de toute façon on n’y peut rien donc à quoi cela sert de le suivre.
La maladie peut aussi être associée à un sentiment d’injustice quand elle est associée à l’hérédité. C’est l’ambivalence du fatum.
- La maladie comme résultante d’une conspiration intentionnelle, celle des laboratoires pharmaceutiques, notamment : on est manipulé.
L’imaginaire anthropologique de la conspiration, qui est l’équivalent de l’explication « parano » en psychologie, est un des grands classiques de la maladie vue comme une explication des malheurs du quotidien. Elle est fondée sur une « illusion logique » celle d’un lien cohérent entre un malheur et l’intérêt qu’un acteur retire de ce malheur : puisque quelqu’un a intérêt a tel résultat, c’est donc lui qui en est la cause. C’est le lien de causalité qui ici pose problème. Il est purement projectif.
Cet imaginaire se développe quand les acteurs ont le sentiment de ne pas maîtriser leur environnement, ce qui est souvent le cas quand ils sont malades. C’est donc un imaginaire puissant qu’il faut prendre au sérieux, surtout ici, puisqu’il est associé à la résistance à la prévention du cholestérol pour certains (dans un focus group d’hommes qui analysent des publicités, une personne déclare : « On fait des préventions pour que la maladie se développe et que les laboratoires s’enrichissent »)
Le symbole du laboratoire et de la cure c’est le médicament dont l’ambivalence est bien connue : il est à la fois demandé au médecin de fournir un médicament qui guérit vite, et à la fois le médicament peut nourrir la méfiance comme objet dangereux à avaler.
5 Prescription du médecin, incorporation des médicaments et sentiment de menace pour son intégrité.
Les stratégies de négociation du passage dépendent donc aussi des représentations que les malades se font de la relation avec les acteurs de la santé (spécialistes, généralistes, homéopathes, nutritionniste.)
Le généraliste peut être vu plus positivement que le spécialiste quand il est perçu comme ayant une « approche globale du corps », par opposition avec les spécialistes. Cette vision est positive pour ceux qui recherchent les médecines « douces » ou « naturelles. » Cela semble correspondre à une tendance plus générale du rapport au corps et à l’intérêt portait par une partie des classes moyennes aux arts martiaux ou à la « pensée orientale ».
Le spécialiste a deux images, celle de froideur associée à usine, et celle de précision associée à « il sait où il va ».
Une partie des acteurs expriment l’idée d’un rapport de force avec les médecins : « c’est vrai qu’il faut se défendre contre le corps médical… il faut exiger. »
« Le premier garant de la bonne santé c’est nous » : ceci veut dire que déléguer à un autre le soin de s’occuper de sa santé ne va pas de soi pour tous.
C’est un classique quand on travaille sur les services : faut-il faire soi-même ou faire faire par un autre (pour reprendre le titre du livre de J.C. Kaufmann, faire ou faire faire, 1995) : se soigner soi-même ou se faire soigner. Certains font plus confiance aux plantes et à leurs réseaux : « je n’ai pas confiance dans les médecins… [j’ai confiance] dans ma maman… le dictionnaire… l’homéopathie. » ; Cela peut relever autant d’un problème de coût que d’un problème d’incorporation.
En effet, le passage c’est aussi le moment où se pose le plus la question de l’incorporation d’un produit jugé dangereux ou inconnu à l’intérieur du corps, c’est-à-dire les médicaments qu’il faut prendre régulièrement, qui sont vécus comme une contrainte et dont on ne connaît pas les effets. C’est la question de l’incorporation des « Objets Médicamenteux Non Identifiés » (OMNI).
Claude Fishler à qui l’on doit l’idée « d’objet alimentaire non identifié » et Jean Pierre Warnier sur la culture matérielle, ont beaucoup réfléchi à la question de l’incorporation. Nous-mêmes nous avons eu à travailler sur l’incorporation d’objets dans la peau, aussi bien le tatouage, les piercings que les puces électroniques. À chaque fois les acteurs posent le même problème de l’acceptation ou non du déplacement des frontières auxquels ils sont habitués par rapport à leur corps, entre le public et l’intime, l’externe et l’interne, le connu et l’inconnu, le sain et le toxique.
Le franchissement de la frontière implique pour certains un sentiment de menace forte. Or les médicaments sont associés par certains à ce franchissement de frontière et sont donc vécus comme une menace pour leur intégrité, surtout quand il s’agit d’une nouvelle maladie, en référence à leur cycle de vie, comme le cholestérol.
Cependant ces frontières ne sont pas fixes. Elles sont à la fois personnelles et sociales. Si le groupe d’appartenance fait évoluer ces frontières, c’est bien souvent l’ensemble des acteurs qui bougera. Mais le changement n’est pas mécanique. Certains refusent les médicaments comme moyen de se distinguer de leur groupe d’appartenance (cf. un groupe de non observant avec le mari par rapport à la famille).
Ceci demande des formes de communication qui permettent l’apprivoisement des médicaments. Mais apprivoiser relève bien souvent autant d’un argumentaire rationnel que symbolique. Dans le cadre de la communication médicale, les contraintes légales sont fortes quant à la qualité et au contenu de l’information diffusée. Le symbolique peut rapidement être assimilé à du charlatanisme.
II. l’imaginaire des maladies cardiovasculaires : « une épée de Damoclès, un tremblement de terre, le coup du lapin. »
Pour aller plus loin, nous avons fait une analyse secondaire de l’imaginaire des maladies cardiovasculaires[1]. L’objectif est toujours le même, comprendre les logiques symboliques des acteurs et par-là trouver comment argumenter en partant de leur vision du monde et non pas du seul discours rationnel médical. Le postulat est qu’une rationalité n’existe pas en soi et que ce qui paraît irrationnel possède une logique qui a sa propre rationalité.
Ainsi, si on parle de la santé en général on voit qu’elle se définit souvent par défaut. C’est la menace du handicap plus que l’éventualité de la mort qui est ressenti comme un danger. Ce n’est donc pas toujours de rester le plus longtemps possible en vie qui est l’objectif premier ou la valeur la plus importante, alors qu’elle est souvent celle des médecins, mais comment éviter ou limiter la perte de mobilité, la dépendance, le handicap, l’anormalité et la souffrance.
De même le refus d’accepter la maladie peut être lié au refus d’être catégorisé. En refusant l’existence du cholestérol, on recule le moment d’être catalogué ou classé. Ce refus est lié à un double mécanisme en tension chez tous les individus : être comme tout le monde, et donc ne pas être catalogué comme différent, et être unique, et donc ne pas être catalogué avec des limites qui élimineraient notre côté unique. C’est une des grandes difficultés de la communication : comment gérer cette double contrainte pour faire accepter la maladie.
Une autre limite à l’acceptation est liée à la peur de paraître anormal par rapport à son groupe de pairs pour un jeune notamment, être malade c’est risquer l’exclusion.
L’acceptation est liée aussi au temps et à l’apprentissage : le corps et ses contraintes se découvrent au fur et mesurent avec l’avancement dans la vie. Les parties du corps se découvrent avec l’âge. Cette découverte du corps et de son mauvais fonctionnement fait partie du processus de passage et d’acceptation de la rupture. Le corps « stratégique » se focalise sur le haut du corps. Une grande partie des organes cités se situe dans la tête et dans le buste : tête, cerveau, yeux ; cœur, poumon, rein, foie ; seins pour les femmes. Quand on sort de cette zone pour parler de rhumatismes, d’articulations et de muscles c’est pour exprimer la crainte de perdre sa mobilité.
L’acceptation est aussi en partie à la capacité à gérer ce qui est ingéré par rapport à ces parties du corps. Ces parties sont plus ou moins menacées par un certain nombre de nutriments ou de pratiques qui sont classés par les personnes en fonction de codes qui désignent les aliments ou pratiques interdits, permis ou prescrits. Le gras, le sucre sont en partie classés dans les interdits ; sont plutôt prescrits : les germes, les fruits. De même dans les pratiques : les légumes c’est prescrit, « mais je n’aime pas les légumes » ; « je mange que du sucre » ; « tout ce qui est bon est interdit ». Il y a la catégorie des excès : trop fumer, l’abus de sommeil, de médicament ou de restaurant : « je ne mange pas équilibré. » Celle des risques : « je m’en sors », « vogue la galère », pour dire je ne fais plus attention. Celle des craintes : avoir un cancer, être handicapé, être hémiplégique ; être un poids pour les autres, plus vieillir que mourir : « on ne vit pas sa mort » ; accident cardiaque ; « on a supprimé la gynécologie » (il faudra faire attention à ce thème, dans le futur, pour voir comment la suppression de la spécialité gynécologique va être perçue par les femmes et comment cela va faire évoluer leur rapport au corps) ; ostéoporose ; perdre la tête ; être speedé. En fait toutes ces catégories constituent en partie les signes que les personnes se sont construits pour gérer leur rapport à la maladie qui exprime tout d’abord leur rapport au corps : « Vivre, c’est réduire continuellement le monde à son corps, à travers la symbolique qu’il incarne »[2], écrit David le Breton. Aussi la décision d’observer les prescriptions médicales dépend en grande partie des représentations que les individus se font de leur corps. Nous tenterons de comprendre les discours, les représentations et les imaginaires mettant en jeu le corps (intérieur) et en particulier le cœur dans la mesure où le produit à étudier vise à « prévenir » les maladies cardiovasculaires. Nous tâcherons de présenter les images de l’intérieur. Les images du corps se définissant comme « les représentations que le sujet se fait de son corps ; la façon dont il lui apparaît plus ou moins consciemment à travers un contexte social et culturel particularisé par son histoire personnelle »[3]
[1] Analyse réalisée par Aude Heydacker, sous la direction scientifique de Dominique Desjeux
[2] D. Le Breton, Anthropologie du corps et de la modernité, Paris, PUF, 2000
[3]D. Le Breton, Anthropologie du corps et de la modernité, Paris, PUF, 2000
1.Les images du cœur : une machine qui sert de moteur, d’usine à purifier, mais qui finit par s’user
a. Le cœur : une figure ambivalente à l’origine de la vie et au cœur de la mort.
Sur un mode spontané, l’univers du cœur est ambivalent. Il est d’une part associé à nombre de termes positifs, car il est « musclé », « endurant », « vie », « énergie », « souffle » « régénération », « respiration », « sentiment », « amour ». D’autre part, il évoque un imaginaire plus négatif : il est lié à des termes comme « arrêt », palpitation », « tachycardie et bradycardie », « fragilité », « crise cardiaque », « cholestérol », « malaise », « caillot », « infarctus », « unique » et « la mort ». L’imaginaire lié au cœur représente la vie d’un côté et de l’autre la mort. Cet état de fait semble s’expliquer par le rôle supposé que les personnes lui attribuent, ce que nous étudierons plus loin.
Le cœur semble posséder une personnalité forte et centrale, il a pour corollaire la figure du « père », du « PDG », d’un « homme », « un manager », « un battant », « quelqu’un sur qui on peut compter », « un lion », « un arbre » ou un « chêne ». Toutes ces figures sont des figures de références que ce soit dans le milieu familial, naturel, du travail ou amical. Elles possèdent un enracinement profond et une certaine autorité dans un milieu donné. Le chêne par exemple est un grand arbre de l’hémisphère Nord, à l’écorce crevassée, aux branches noueuses et dont la longévité est de 600 ans. On attribue également au cœur diverses valeurs humaines. Il est tout d’abord « puissant », « robuste », « résistant », « infatigable », « persévérant », il possède une certaine force. D’autre part, c’est une personne de référence et altruiste sur qui nous pouvons compter, car il est « généreux », « concentré », « fidèle », « noble », « honnête », « franc », « courageux », « constant » et « bon », « le partage », « la tendresse ». Ce caractère altruiste et honnête fait de lui un allié qui prévient en cas d’abus de l’individu :
« le cœur est honnête, si vous faites des bêtises, il va vous le dire ».
De manière générale, le corps prévient en cas de danger :
« Il faut être à l’écoute de soi parce qu’il y a des petits signaux quelquefois qui font qu’il faut intervenir s’il y a quelque chose qui se manifeste »
« Je fais attention aux signes avant-coureurs, mais je les attends toujours »
Il semble par ailleurs que les interviewés ne se préoccupent réellement de leur santé qu’en cas de symptômes physiques. Les symptômes de la maladie pour les patients résident, semble-t-il, dans des manifestations physiques comme la douleur par exemple, plus que dans des chiffres d’analyses de sang :
« Quand on n’a pas de douleur, on a tendance à oublier, je suis étourdie et j’en ai marre parfois d’avaler des médicaments tous les jours. Dès que je ne me sens pas bien je me pique deux fois par jour, c’est contraignant et ça fatigue ».
Nous retrouvons ici l’idée mise en avant lors de notre étude sur les objets communicants[1] : l’absence de douleur est essentielle à l’oublie de l’objet transplanté dans le corps et ici de la maladie présente à l’intérieur. C’est une condition sine qua non à l’oublie de son monde intérieur. Le corps, et ici le cœur, se présente comme un allié sur qui l’individu peut compter en cas de danger, il semble qu’il émette des signaux pour prévenir d’un dysfonctionnement.
D’un côté le cœur et perçu comme un ami, une personne de confiance et un allié. Cependant dans la mesure où, dans les représentations, il est au centre de la vie il est également au cœur de la mort ; il incarne un imaginaire effrayant. Le cœur se présente comme une personne imprévisible et incontrôlable. Le revers de sa grande autorité est qu’il peut décider à n’importe quel moment de s’arrêter, il possède une certaine autonomie aux yeux des interviewés. Il possède ainsi différents défauts : « il peut s’arrêter », « on ne peut pas le contrôler », « il s’emballe », « il s’essouffle », « si le cœur s’arrête c’est finit », « on dépend de son bon fonctionnement » il est impossible de le « contrôler », « qu’il en marre et qu’il s’arrête », « qu’il peut s’emballer », « il va nous lâcher un jour ou l’autre ». On ne peut donc pas lui faire totalement confiance, car il est « sensible », « faillible », « unique », « fragile », « anxieux », il est faible justement parce que la vie dépend de lui.
En effet, le cœur est cité, avec le cerveau, comme l’un des organes les plus importants du corps, bien que, comme nous le voyions plus loin, il semble que l’ensemble des organes ait un rôle. Cependant
« C’est ce qui fait marcher le tout, les jambes, les bras »
« Il règle tout, quand il s’arrêtera, on sera mort »
Le cœur se présente donc comme un organe sans lequel aucune vie n’est possible. Il se situe également géographiquement au centre de l’individu :
« Qu’est-ce que ça représente le cœur ? C’est le centre de l’individu »
« C’est le soleil du corps, c’est le centre, il est important dans le corps. »
Cette position centrale est la preuve de son importance. Comment fonctionne-t-il ? Quel est son rôle ? Et à quelles images est-il associé ? C’est ce que nous nous proposons d’étudier à présent.
[1] http://www.argonautes.fr/2000-d-desjeux-et-alii-lacceptabilite-sociale-des-objets-communicants-lies-au-corps/
b. Le cœur est comme un moteur de voiture qu’il faut faire tourner, entretenir, lubrifier, mais qui risque de s’emballer et de s’encrasser
Ce cœur qui est centrale et indispensable à la vie est identifié, dans l’imaginaire collectif de nos interlocuteurs, à une machine ou un moteur :
« Le cœur c’est la machine ».
Dès lors, un champ lexical mécaniste est très présent dans les discours de nos interlocuteurs. Le cœur « tombe en panne », « accélère », « ralentit », « s’emballe », « s’use », « se dérègle », et connaît des « dysfonctionnements peu ». Comme toute machine, le cœur se doit d’être entretenu et de subir des révisions générales :
« L’entretien de cette machine, ça passe par l’exercice physique »
« Il faut l’entretenir le moteur aussi, moi je sais que je fais plus attention à l’alimentation depuis quelques années »
« Le sport permet de nous entretenir. Moi j’ai arrêté, j’ai pris du poids et des fois je ne me sens pas bien. Le sport, ça permet de transpirer et la transpiration, je crois que c’est le sang qui se purifie ».
Notons ici, qu’il s’agit d’entretenir cette machine, mais qu’il n’est pas question d’utiliser des moyens techniques, mais des moyens naturels. Cependant, le cœur doit fonctionner, il ne peut rester passif afin d’éliminer et il faut lui procurer une alimentation saine. L’entretien d’une machine consiste justement à la faire fonctionner et à utiliser des carburants qui lui sont appropriés afin qu’elle ne s’encrasse pas et de prolonger sa longévité.
Avec son caractère central et sa personnalité forte, le cœur est perçu comme le « moteur » du corps. Il représente la puissance et la force, il permet à un ensemble de se mouvoir. À la question : pourquoi le cœur est l’organe le plus important nos interviewés répondent :
« C’est une batterie »
« C’est le moteur le cœur comme dans une voiture, s’il n’y a plus de moteur, je n’avance pas ».
Le cœur se présente effectivement comme « le moteur » du corps. La métaphore de la voiture est récurrente dans les discours. Il a une fonction , « il travaille dure le cœur ». Mais il connaît des dysfonctionnements, l’un de ses principaux défauts est qu’il peut se « boucher » en raison de mauvaises graisses :
« l’hypertension et le cholestérol entraînent le dysfonctionnement du cœur ».
« la tension, on a l’impression que le moteur s’emballe »
« Le cholestérol, c’est la graisse qui se met sur les parois artérielles du cœur et le cœur doit fournir plus d’effort. Il peut s’obstruer ».
En résumé, le cœur se présente comme une machine ou plus précisément comme un moteur qu’il faut entretenir avec les mêmes principes qu’une mécanique. Il a pour fonction, ou pour travail, de mouvoir un ensemble, il est au centre de l’individu et lui donne vie. Cependant il peut connaître des dysfonctionnements, comme une machine, il se bouche, il doit fournir de plus en plus d’effort pour fonctionner et finit par « tomber en panne ». Le cœur est à l’origine de la vie, mais il est fragile est dans ce sens il est au cœur de la mort. Notons d’autre part que le cœur est affecté par les sentiments, il n’est pas qu’un simple moteur, il semble qu’il puisse lui aussi avoir des chocs, des émotions. Les attaquants du cœur sont aussi « l’amour » et « le chagrin ».
c. Le cœur : une usine d’épuration
Plus qu’un moteur, le cœur est par ailleurs envisagé comme une usine de nettoyage qui se doit de purifier l’intérieur du corps, de le débarrasser de ces impuretés qui empêchent son bon fonctionnement.
« Le diabète, ça joue sur le cœur, ça attaque au niveau des parois. », car l’usine qui nettoie ne fonctionne plus et le sang est sal »
Le cœur représente donc une « usine », il est ressenti comme « un régulateur », « son rôle c’est de dispatcher ». Il purifie le sang. À la question, comment faites-vous le lien entre sang et cœur ? les interviewés répondent :
« Avec la couleur. Le cœur est toujours représenté en rouge et le sang aussi ».
« C’est le cœur qui évacue le sang »
« le rouge et le bleu parce qu’il y a le sang neuf et l’autre ».
Nous trouvons ici l’idée d’un cycle : le sang bleu (donc sale) passe dans le cœur qui le purifie et le sang rouge purifié et dispatché. Le cœur « prend beaucoup de direction ». Nous trouvons également l’idée de renouvellement, le sang est neuf. Il s’agit d’éliminer les éléments qui souillent l’intérieur du corps et en font un corps malade s’ils ne sont pas évacués. Les mécanismes internes au cœur ne sont pas connus ni envisagés. On se représente le cœur comme une boite noire dans laquelle une chose rentre pour en ressortir transformée, mais l’imaginaire du fonctionnement interne du cœur n’est pas présent.
d. Le cœur vieillissant
Nous retrouvons à travers les diverses tables rondes de malades l’idée d’un vieillissement du cœur et du corps humain. En effet, le cœur « vieilli », « il s’use », « s’essouffle ». « On ne peut pas remettre un cœur neuf » :
« L’intérieur vieilli comme le visage, comme l’extérieur. Le coeur a des rides ».
L’Homme n’est pas immortel et des notions d’imperfectibilité sont liées au corps, c’est la raison pour laquelle le cœur est associé à des termes comme « sensible », faillible », palpitation, « malaise ». Le cœur, mais aussi le corps, garde donc, dans les représentations, des caractéristiques humaines. Il n’est pas que technologie, il est avant tout souffrant, naturel et imprévisible. Les individus se sentent sans prise face à ce vieillissement dès lors apparaît une certaine autonomie du cœur et du corps :
« On dépend du bon fonctionnement du cœur ».
« Il va nous lâcher un jour ou l’autre avec la vieillesse ».
Les interviewés ont le sentiment que le cœur fait ce qu’il veut et que l’homme dépend de sa volonté. De même, nous trouvons l’idée que l’organisme possède un grand pouvoir décisionnel, car chez « certaines personnes c’est l’organisme qui refuse ». Rien ne sert de lutter contre la volonté du corps. Cette idée se retrouve lorsque les questions de génétique sont abordées, car « ça la génétique on n’y peut rien ». On retrouve l’idée de fatum, de destin contre lequel on ne peut rien.
Comme nous avons pu le pressentir précédemment le cœur est rarement envisagé seul, il semble appartenir à un tout qu’est le corps comme le moteur appartient à la voiture par exemple. Nous nous proposons à présent d’envisager le corps dans son ensemble et les représentations qui lui sont liées.
2. La machine humaine
a. Le corps mécaniste
Le corps humain (interne) dans son ensemble est lui aussi envisagé comme une mécanique. Les organes fonctionneraient en système. Les individus posent ici une certaine rationalité du fonctionnement interne et une interdépendance des organes.
En effet, pour nos interlocuteurs, le cœur possède une place centrale et importante. Les autres organes cités sont pour la plupart entre le buste et la tête depuis « tout le système cardiovasculaire », « les vaisseaux sanguins », « le sang », jusqu’au « cerveau », « les seins », « les poumons » en passant par les organes de l’alimentation « le foie », « les intestins », « l’estomac », pour finir avec ceux de la mobilité « les articulations », « les os » et « les muscles. » Ils semblent eux aussi appartenir au groupe des organes les plus importants et occuper une place de choix.
Pour d’autres, « tous les organes » sont importants. La défaillance de l’un d’entre eux entraîne dans l’imaginaire de nos interviewés un mauvais fonctionnement de l’ensemble :
« Chaque organe a ses fonctions et il faut que tout fonctionne normalement ».
L’idée de l’interdépendance des organes entre eux intervient de façon récurrente lorsque la question des dysfonctionnements du corps est abordée. La maladie déréglerait “la mécanique humaine”. Nous pouvons alors constater que “C’est une belle mécanique le corps humain”, mais que cette dernière se grippe lors de l’intervention de différents éléments :
“Le stress, j’ai lu des explications dessus, il y a des informations que le cerveau envoie au niveau des glandes au-dessus des reins qui envoie de l’adrénaline dans le cœur donc le cœur bat la chamade et en plus on respire très mal et quand on stress, on contrôle la respiration, c’est un dérèglement du système”.
“Le cholestérol, c’est le pancréas qui ne fait plus son travail par rapport à l’hypertension, il se passe une réaction en chaîne. Ensuite l’hypertension a une action sur les artères qui ont une action sur le cœur.”
En résumé, le corps se présente comme “un système” et les organes sont assimilés à des rouages. Tous les éléments comme le cerveau, les poumons, le cœur, les artères, etc. “marchent ensemble”, ils travaillent en collaboration. Le sang et les artères relieraient les différents organes :
“Je crois que le sang c’est un peu le transporteur de tous les ennuis que peuvent avoir le cœur et les poumons, le foie, les reins”.
La notion de bouchon est également très importante. En effet dans la mesure où ce sang fait le lien en les traversant entre les différents organes, les maladies cardiovasculaires sont, pour les interviewés, liées à des bouchons dans les artères. Dès lors, le sang ne peut plus circuler :
“Le cholestérol bouche et quand il y a un problème cardiaque, c’est que le sang ne circule plus”.
“Le tabac va dans les poumons, bouche leurs alvéoles, ce qui ne permet pas au sang d’affluer normalement”
“la graisse, ça bouche les artères”
À partir de ces représentations d’un corps perçu comme une mécanique humaine constituée d’organes organisés en systèmes et reliés entre eux, les vaisseaux sanguins sont comparés à “de la tuyauterie”. Comme nous l’avons déjà souligné, la métaphore de la voiture est la plus imagée et la plus citée :
“C’est le moteur le cœur, comme dans une voiture, si j’ai plus de moteur je n’avance pas”
“la tension, comme les voitures, des fois il faut vérifier la pression des pneus, il faut faire attention”
Dès lors, des contrôles techniques s’imposent, car si une pièce est défectueuse l’ensemble et la machine sont immobilisés ou du moins en mauvais état. Nous retrouvons une gestion du corps comme s’il s’agissait d’une machine dont il faut tirer les rendements optimums. Le corps est assimilé à un objet dont il faut se préoccuper ou à une machine dont il faut prendre soin.
Le corps est associé à l’usine. L’usine se présente comme une organisation composée de différents organes interdépendants et dirigés par un centre décisionnel. Cette fois ce n’est plus le cœur seul qui représente l’usine, mais l’organisme dans son entier. Le cerveau se présente comme l’organe de contrôle, “l’ordinateur” de l’homme et le cœur comme la source d’énergie. Le poste de commandement est attribué au cerveau et non au cœur :
“Le cerveau, un superordinateur qui dirige tout. L’usine tourne à plein, tout part du cerveau, il dirige tout, tout part de là pour faire les gestes”.
Une usine est avant tout une organisation humaine. Cependant dans ce cas précis, le corps n’est pas comparé à cette dernière image, mais bel et bien à une usine emplie de machines toutes dirigées par un seul organe ou plutôt par la machine suprême qu’est le cerveau.
b. Le corps en pièces détachées
Le corps est donc associé à l’idée d’une machine composée de pièces détachées, comme le cœur ou le cerveau, la particularité du cœur étant qu’il est lui-même une pièce détachable au contraire du cerveau :
“Si je vous dis le cœur ? implantation, transplantation, opération à cœur ouvert”
“Le cerveau, on ne peut pas y remédier, le cœur peut se remplacer”
Tout comme la médecine le fait (avec la transplantation d’organes, la transfusion du sang, les prothèses, les manipulations génétiques, etc.), les intervenants envisagent le corps comme un objet, il est possible de l’ouvrir et d’en changer les pièces. Le corps est décomposé en ses éléments et soumis ainsi au raisonnement et à l’analyse.
Les interviewés parlent de spécialistes à qui ils font parfois “plus confiance”. Lorsqu’on leur dit “cœur”, ils pensent entre autres à l’électrocardiogramme » et à la « visite de temps en temps chez le cardiologue ». Le corps dans cette perspective n’est plus tout à fait le visage de l’identité de l’homme, mais une collection d’organes, une sorte de véhicule dont se sert l’homme et dont les pièces sont interchangeables avec d’autres de même nature.
D’un côté comme nous l’avons vu ci-dessus, le corps est vécu comme le véhicule chaud de l’identité masculine ou féminine, et de l’autre il est présenté comme le support froid de pièces interchangeables.
3. la peau : une enveloppe, un récipient
Le corps semble fonctionner comme une borne frontière entre soi et les autres. La peau a pour fonction de délimiter l’intérieur et l’extérieur du corps. Le corps occidental est donc assimilable à un récipient qui permet la circulation des fluides, de l’énergie et de la chaleur.
a. Des fluides : pomper, circuler, réguler, boucher, s’arrêter
Le champ sémantique de la circulation est très prégnant dans les différentes tables rondes. En effet, le cœur c’est « la tension », « la circulation », « le sang », « le sang circule », « les battements », « le rythme », « le pouls » et les organes sont « irrigués ».
Nous avons vu précédemment que, dans l’imaginaire des interviewés, le sang reliait les organes entre eux grâce à sa circulation dans les vaisseaux sanguins. Cette circulation sanguine peut « accélérer » ou s’arrêter en cas de problème. Il y a dans les représentations de l’organisme comme une idée de dynamique, le sang n’est pas figé, il « circule », il est « évacué par le cœur », on a l’impression qu’il va « remonter au cerveau » en cas de problème, etc. Mais pour qu’il puisse accomplir ses différentes fonctions :
« Il doit être fluide le sang, il passe par les poumons et le foie… il doit passer facilement ».
Dès lors la métaphore du moulin est sous-entendue :
« Le sang permet d’alimenter le cœur, c’est ce qui le fait tourner ».
Comme l’eau fait tourner la roue du moulin, le sang fait tourner le cœur c’est la raison pour laquelle il doit être fluide. Cependant la métaphore de la pompe est plus récurrente :
« Le cœur c’est une pompe, il faut que ça soit fluide, léger sinon, il faut faire travailler le cœur plus vite ».
En cas de maladie ou de dysfonctionnement, c’est cette fluidité qui est perdue à cause de « plaques » de triglycérides par exemple qui se sont déposées dans les artères :
« Le cholestérol bouche les artères, le sang s’épaissit et il passe mal »
« Si les artères sont bouchées à cause de la graisse par exemple, le sang ne circule plus ».
Les problèmes interviennent toujours au niveau de la circulation, soit des bouchons l’empêche soit la “consistance” des artères elle-même est à l’origine du dysfonctionnement, car elle ne facilite pas le passage du sang :
“Les artères se dilatent et elles n’ont plus cette souplesse normale quand le cœur envoie la pression. Avec en plus la graisse, ça circule plus beaucoup là-dedans.”
“le tabac, il excite et il durcit les canaux”
Dès lors,
« Les médicaments ça permet de dilater un peu les vaisseaux ».
Le corps semble contenir un fluide : le sang, mais un autre type de fluide est également présent : le souffle et la respiration sont très souvent associés au cœur. L’intérieur du corps se présente comme une dynamique circulatoire qui se doit d’être souple et qui ne doit pas s’arrêter au risque que le corps connaisse de graves difficultés. Les interviewés présentent à travers leur discours une vision dynamiste de l’organisme.
b. Le corps : un réservoir d’énergie
D’autre part être en bonne santé signifie entre autres « se dépenser », « faire du sport », et « être dynamique ». Avoir un coup de fatigue c’est « quand on n’arrive pas à se lever », « quand on n’a pas d’entrain », « quand on n’arrive pas à marcher », « quand on n’assume pas les gestes du quotidien », c’est-à-dire quand l’énergie nous manque pour agir. L’énergie joue un rôle important dans la vie de chacun. Sans elle il n’y a pas d’action. Nous retrouvons la courbe de l’énergie dont le manque ou l’affaiblissement sont des signes de dysfonctionnement[1].
Pour plusieurs, le cœur leur évoque cette énergie. En effet, il est « une batterie », « une pile ». Cependant les batteries se déchargent tout comme les piles. Il semble que cette énergie est stockée et qu’il faille l’économiser ou du moins la gérer pour le mieux :
« Je ne me rends pas compte de l’énergie dont je peux disposer, je ne sais pas toujours évaluer le seuil limite ».
« Je préfère la politique de l’Autruche. J’ai dit à mes filles que le jour où il n’y aura plus de pile, il n’y aura plus de pile, c’est tout. Il faudra remonter la pile ».
Le corps semble être vécu comme une réserve d’énergie qui s’épuise avec l’activité atteignant parfois des seuils limites au-delà desquels elle est épuisée. Toute activité physique deviendrait alors plus difficile. C’est une énergie qu’il faut gérer et connaître, même si une certaine fatalité est présente dans les discours.
Il apparaît cependant l’idée chez certains que cet épuisement d’énergie n’est pas définitif :
« Avec le sport on se ressource ».
Cette énergie interne serait renouvelable. L’image d’« une source » qui se tarit est également présente, mais il serait possible de l’entretenir en agissant dessus. Dès lors divers comportements de ressourcement et d’entretien sont mis en avant. Il faut « manger sainement », « avoir une bonne hygiène de vie », « faire du sport » par exemple. Le corps se présente donc dans ce cas comme un récipient qui se vide, car il est rempli d’une énergie qui diminue progressivement, mais qu’il est possible de remplir de nouveau en adoptant un comportement permettant d’être en bonne santé.
Notons que pour les hommes l’expression « être en bonne santé » appelle des mots comme la « virilité ». Nous pouvons supposer que le corps est alors perçu comme une réserve de virilité, cette dernière étant une forme d’énergie. En résumé, nous pouvons dire que l’intérieur de l’enveloppe corporelle est rempli d’une somme d’énergie qu’il faut savoir gérer et renouveler.
[1] http://www.argonautes.fr/1995-d-desjeux-s-taponier-les-cycles-de-vie-de-lenergie-humaine/
c. le corps une chaudière pour réguler la chaleur à l’aide du cœur
Enfin, le corps se présente comme une réserve de chaleur qu’il régule. La métaphore de la chaudière que nous avons vue précédemment est significative à ce sujet. En effet une chaudière a pour but de réchauffer de l’eau qui, en passant dans des tuyaux, réchauffera les différentes pièces d’un bâtiment. Ici le cœur est assimilé à une chaudière et le sang à l’eau. Nous pouvons penser qu’il a pour but, dans l’imaginaire, de « réchauffer » les différents organes. De même, le cœur est comparé « au soleil » du corps. Ainsi :
« Quand on va dans l’eau froide, le sang va aller dans des zones pour protéger le système ce qui permet d’augmenter la température. C’est une machine à chaleur, elle règle la température, c’est un système automatique donc ça va augmenter la tension et le sang est envoyé dans certaines zones du corps pour faire marcher les zones de secours ».
Cependant, les maladies ou des effets extérieurs néfastes ont pour but d’atteindre l’équilibre thermique du corps :
« Le stress, il joue un rôle important, il attaque par l’intermédiaire du cerveau, le cœur s’emballe, on sent sa respiration s’accélérer, on a un peu de température, on a une impression de chaud, c’est une attaque indirecte ».
« La tension, ça fatigue, on a l’impression que le sang boue. Quand je suis allongé, j’ai l’impression de sentir tout mon sang qui bout ».
Le cœur se présente alors comme un « régulateur », il est « constant », « permanent » et « régulier » lorsqu’il fonctionne comme il le doit. Il permet au corps d’atteindre un équilibre interne. Mais il perd « son harmonie » lorsqu’il subit des attaques. Dès lors le froid et le chaud venus de l’extérieur sont perçus comme des menaces :
« Le froid est un attaquant, si on a froid, ça peut fatiguer le cœur et le chaud aussi, ça déshydrate ».
Le corps est vécu comme un récipient empli de fluides, d’énergie et de chaleur. Il faut qu’il conserve un certain équilibre. Le sang doit rester fluide, l’énergie et la chaleur constantes pour que le corps humain soit considéré en bonne santé. Les maladies jouent dans les représentations sur ces différents éléments contenus dans le corps et qui peuvent s’en échapper en cas de mauvais fonctionnement. Nous nous proposons à présent de comprendre les représentations des médicaments qui doivent permettre au corps de retrouver cet équilibre perdu en raison de la maladie.
4. Imaginaire de la maladie et des médicaments
a. Imaginaire de la maladie
¨ Qui sont les ennemis du cœur et du corps ?
Les ennemis du corps sont de types très différents et ont deux origines.
Les uns proviennent des modes de vie adoptés par les individus : « le stress », « le manque de sommeil », « le surmenage », « le chagrin », « le vieillissement », « la paresse », « l’alcool », « le tabac » (« fumé », « nicotine »), « la drogue », « un excès de sport », « le manque d’activité », « le froid », « le chaud ».
Les deuxièmes types d’ennemis sont des ennemis présents à l’intérieur du corps : « le poids », « les corps gras », « le cholestérol », « le manque d’oxygène », « l’hérédité », « la graisse », “les microbes », ‘les bactéries », « les virus », « le diabète », « l’obésité ».
Plus que deux types d’ennemis différents, ce sont deux séries qui sont liées : la présence d’éléments provoquant des maladies cardiovasculaires dans le corps est due à des comportements spécifiques. Les comportements considérés comme néfastes pour la santé et le corps sont définis par le « trop » ou le « pas assez ». En effet, d’une part, avoir un comportement néfaste c’est « trop manger », avoir une alimentation trop grasse », « trop boire », prendre « trop de sucre », ou être « hyperactif » et de l’autre « avoir un sommeil restreint » ou « ne pas manger équilibrer » par exemple. Ainsi, pour être en bonne santé il faut avoir « un bon » (« moral », « hygiène de vie », etc.) et « ne pas » ou « ne pas trop » (« boire », « fumer », « manger », etc.)
Les ennemis du cœur sont des molécules présentes dans le corps qui elles même découlent des comportements humains. Cette chaîne de causes explique sans doute les raisons pour lesquelles les individus préfèrent en premier lieu agir sur leurs comportements, en adoptant un régime alimentaire ou en faisant du sport — par exemple —, avant de prendre des médicaments.
¨ Des ennemis sournois et imprévisibles.
Pour les interviewés, ces attaquants, ou ennemis, du cœur ont une personnalité ; ils leur attribuent un caractère humain. Ils sont des acteurs de la maladie. Nous l’avons vu, ils « bouchent » les artères, forment « des plaques » dans les artères, ils « enrobent » également le cœur. Mais il semble que tous aient des actions imprévisibles et vicieuses :
« Le stress attaque de façon sournoise, ça ne se voit pas ».
« La graisse c’est insidieux, ça enveloppe, enferme, isole le cœur ».
Ils « attaquent », « étouffent », « mangent les entrailles », « empoisonnent », ‘pénètrent à l’intérieur », « essaient d’endommager », « d’enrober » ou « d’encercler » le cœur. Il semble doué d’une véritable volonté et de stratégies. Dès lors un champ sémantique de la catastrophe et du danger est développé lorsqu’il s’agit de parler des maladies cardiovasculaires. Nous retrouvons l’idée que les maladies cardiovasculaires sont imprévisibles, vicieuses et non maîtrisables. Elles sont assimilées à « un traître ». D’autre part, c’est une invasion, car elles « atteignent d’autres organes ». Elles sont imprévisibles, « aléatoires », « dangereuses » et « mortelles ».
« Les maladies cardiovasculaires, c’est comme : une épée Damoclès, un tremblement de terre, le coup du lapin ».
Enfin, chez certaines personnes nous trouvons l’idée d’une alliance entre les ennemis :
« La fatigue facilite l’attaque des autres, le cholestérol, les corps gras attaquent à l’intérieur, et l’alcool accélère ».
D’autre part la maladie fait peur, car ses conséquences peuvent être terribles : la principale crainte n’est pas de mourir, mais de devenir dépendant d’autrui. Le handicap inquiète fortement, car le corps perdrait son autonomie et deviendrait un poids pour l’entourage. L’individu se sentirait, dans ces conditions, captif d’un corps qui l’abandonne. L’homme handicapé rappelle L’insoutenable légèreté de l’être (M. Kundera, 1984). On a peur de ‘perdre la tête », “sa motricité”, “la vue”. Il semble qu’il vaille mieux mourir brutalement plutôt que de traîner son corps comme un fardeau.
Dès lors la maladie est vécue comme une intruse, elle s’infiltre à l’insu de l’individu à l’intérieur du corps pour y provoquer de graves dommages.
b. L’imaginaire des médicaments : protection et dépendance
Les amis du cœur sont eux aussi de provenance diverse. Il y a d’abord les autres organes du corps : “les poumons”, “les reins”, etc. nous retrouvons ici un imaginaire de l’entraide et de l’armée. Il y aurait “des protections autour du cœur, il existe certainement des défenses spécifiques”. Les comportements qualifiés de sains sont également un aide au cœur pour lutter, il s’agit d’avoir une bonne alimentation, de se reposer, de faire du sport, de ne pas stresser par exemple. Quant aux médicaments ils sont également cités :
“Les antibiotiques c’est une armée de réserve principalement pour contrôler le cholestérol”.
“Les médicaments agissent au niveau du sang, ils sont transportés, ils attaquent soit la graisse, soit les microbes, ils essaient de libérer le cœur”.
Ils sont là pour “régulariser” l’ensemble comme pour effectuer un contrôle, une surveillance. Le cœur est perçu comme une forteresse protégée par une armée et l’homme peut l’aider à garder le contrôle grâce à une bonne hygiène de vie.
Cependant, les médicaments ne sont pas considérés par tous comme bénéfiques à la santé et plusieurs personnes se refusent à les utiliser. Plusieurs facteurs interviennent dans l’acceptabilité de l’incorporation des médicaments. Tout d’abord, il semble que la quantité de médicaments à incorporer est un facteur important de l’acceptabilité :
“Il y a trop de choses. Si y’avait qu’un truc, je ferais peut être l’effort, mais j’ai 4 trucs matin et soir. Je fais quand même mes analyses, mais je ne dis pas au médecin que je ne prends rien. Je ne me sens pas mal”.
“Le fait de prendre trop de paracétamol, ça doit avoir un effet néfaste sur l’organisme, et à fortiori sur le cœur”
Une trop grande dose de médicaments serait mauvaise pour l’organisme. Nous avons vu précédemment que ce qui est considéré comme un comportement à risque se définit par l’excès. Les médicaments n’échappent pas à ces règles. De même, il semble que la prise régulière de médicaments soit vécue comme une contrainte :
“Un médicament à prendre par jour, pour moi c’est une obligation, je n’aime pas les contraintes”.
“Prendre des médicaments, être condamné à en prendre tout le temps, c’est une dépendance”.
D’autre part, l’absence de douleur est également une raison invoquée pour ne pas observer les prescriptions. En effet, nous avons précisé avant que l’absence de douleur est un signe de bonne santé pour les interviewés :
“Quand on n’a pas de douleur, on a tendance à oublier, je suis étourdie et j’en ai marre des fois d’avaler des médicaments tous les jours. Dès que je ne me sens pas bien, je me pique deux fois par jour, c’est contraignant et ça fatigue”.
» J’avais fait des analyses, j’avais un traitement que je ne prends pas, ça sert à rien ».
Nous retrouvons ici la notion d’utilité, il faut que le médicament ait une utilité supposée pour être incorporé et dans la mesure où la personne ne se sent pas malade elle considère que le médicament n’a pas lieu d’être pris. Plus l’utilité du médicament sera supposée plus la prescription sera observée, en cas d’une première alerte cardiaque par exemple. Nous voyons ici que l’individu prend toute conscience de son corps que dans les seuls moments de crise, d’excès : douleur, fatigue, etc. Le corps n’existe à la conscience de la personne que dans les seuls moments où il cesse de remplir ses fonctions habituelles.
Un autre facteur joue contre les médicaments quand ils provoquent des effets secondaires non désirés :
« Les médicaments me donnaient des effets secondaires désagréables, des gastros donc quand je suis à l’extérieur j’évite ».
Ils sont même considérés par certains comme des ennemis :
« Les médicaments en général c’est un ennemi du corps. Si on veut se soigner, il n’y a rien de mieux que les produits de la nature ».
« C’est l’artificiel, dès l’instant où c’est artificiel, c’est pas naturel et c’est un ennemi du corps ».
Cependant pour certains, le médicament est un moindre mal :
« Le médicament à des répercussions, mais il vaut mieux combattre le cholestérol ».
Le corps est, semble-t-il, capable de se débrouiller seul et les médicaments l’empêchent de remplir ce rôle :
« Le corps s’habitue aux médicaments, il doit réagir à la maladie et à force d’en avoir, il ne réagit plus, il ne faut pas l’assister automatiquement, il produit des anticorps, y’a quelque chose qui se passe en nous, y’a de la fièvre, il faut laisser le corps travailler ».
« Mes parents me disent que c’est pas bon de prendre des médicaments pour les défenses immunitaires, il faut plus dormir et boire de l’eau ».
« Les médicaments en général, c’est un ennemi du corps. Si on veut se soigner il n’y a rien de mieux que les produits naturels ».
Les interviewés préfèrent alors tenter d’autres alternatives tels que le régime ou une conduite de vie plus saine afin de combattre les maladies cardiovasculaires :
« Je me suis dit qu’un changement de régime allait faire plus d’effet que les médicaments ».
À l’opposé de cette perception des médicaments dits « chimiques » se trouvent les produits naturels ; ils sont valorisés :
« De temps en temps je fais des cures de lécithine de soja, c’est bon pour la peau et ça diminue le taux de cholestérol, je ne fume pas, je fais du sport. À partie de 50 ans, il faut commencer à faire attention, en ayant une bonne hygiène de vie ».
« Moi, je préfère les tisanes en parapharmacie ».
Un primat est accordé aux produits naturels. Il semble que l’organisme soit moins agressé par le naturel que par le chimique. Comme l’explique Claude Fisher, l’incorporation alimentaire est « porteur de conséquences potentiellement irréversibles » (1990, L’Homnivore : le goût, la cuisine et le corps, Éditions Odile Jacob)
Les médicaments semblent en effet être à l’origine de dysfonctionnement de l’organisme, ils sont donc l’objet de méfiance. D’autre part, toujours d’après Claude Fischer : « Les aliments que nous absorbons fournissent non seulement l’énergie que consomme notre corps, mais encore la substance même de ce corps, au sens où ils contribuent à maintenir la composition biochimique de l’organisme ».
Dès lors, il semble que l’aliment est le premier moyen d’intervention sur le corps, avant le médicament. La formule hippocratique traduit cette idée « De tes aliments tu feras une médecine ». Les oranges par exemple nous transmettent par leurs vitamines de l’énergie. Ce qui est incorporé est réputé modifier l’état de notre organisme. Ainsi une alimentation saine permettrait dans les représentations d’avoir un corps sain.
Il s’agit donc avant de prendre des médicaments d’améliorer son hygiène de vie en pratiquant des activités physiques et en adoptant une alimentation considérée comme saine, c’est-à-dire à base de légumes, bons pour l’élimination du cholestérol. Le chimique ne rentre ainsi pas dans le corps et ne l’endommage pas. Enfin des pouvoirs sont attribués au naturel, il préserverait l’individu des maladies :
« Mon mari, il peut faire tous les abus, il a été élevé au grand air ».
Certains envisagent même de faire appel à une autre forme de médecine plus proche de la nature :
« Si à la place des médicaments on pouvait prendre une médecine type acupuncture ».
Le souci du naturel, du corps, de la forme, de la vitalité avec l’énergie pousse les individus à s’intéresser aux médecines parallèles. Le chimique, symbolisé par le médicament, s’oppose au naturel, à la maîtrise, à l’hygiène de vie, au sport à l’alimentation saine, au moins dans l’imaginaire.
Conclusion : les relations patients/médecins
Les représentations liées au corps sont essentiellement centrées autour d’un thème : la « machine humaine » avec la machine, la pompe, le moulin, la chaudière, le moteur, la voiture. Les interviewés ont pour leur part souligné le caractère faillible et humain du cœur. Contrairement à la machine, le corps connaît la douleur, des imperfections et la mort. Si le corps n’était pas une machine, il échapperait au vieillissement, à la fragilité et à la mort. Il existe également un imaginaire représentant le corps comme un récipient empli d’énergie, de fluide et de chaleur.
Cependant, il semble que pour les médecins, les chiffres des résultats sanguins soient la première forme de symptôme alors que pour le patient le symptôme est la douleur. Le diagnostic du médecin repose davantage sur des critères chiffrés, et donc perçus comme froid, que sur une appréciation plus symbolique, qui serait perçue comme chaude. Le corps technique de la médecine classique semble en partie s’opposer au corps plus « holiste » du patient. La procédure scientifique vise à l’éradication de l’imaginaire du dedans alors que comme nous venons de le voir, le dedans est le support d’un imaginaire foisonnant chez le patient, tout ceci au niveau des représentations.
L’analyse des pratiques montrerait plutôt qu’il existe des enjeux entre médecin et malade, avec des intérêts, des incertitudes et des marges de manœuvre suivant que le médecin est un généraliste, un spécialiste ou un hospitalier ou que le patient est un observant ou un non observant pratiquant le « zapping » médical.
Surtout les attentes vis-à-vis de la relation entre médecin et patient ont changé et semblent marquées par l’évolution du consumérisme, c’est-à-dire d’une expression plus forte des attentes du « client ». Certains expriment une attente en termes de durée de la consultation qui ne doit pas être trop courte. Ils attendent du médecin qu’il écoute et parle et non pas qu’il fasse subir un interrogatoire. Ils ne veulent pas d’ordonnance standardisée, mais au contraire une ordonnance réfléchit qui rassure. Ils souhaitent que la consultation comprenne une suite de micro-rituels : on les fait déshabiller, on les pèse, on les ausculte avec un stéthoscope. Ils souhaitent un médecin disponible qui donne un numéro de portable. Tout ceci relève des représentations et n’est donc pas à suivre à la lettre. Mais ce sont les indices d’un changement dans le rapport entre patient et médecins, ceux-ci ayant aussi de nouvelles attentes par rapport aux patients.
III Remarques méthodologiques
La méthode d’analyse de contenu
En terme simplifié de méthode d’analyse, nous distinguons :
– les pratiques, ce que font les gens ainsi que les relations sociales (famille, couple, amis, collègues, professionnels) qui sont associées à ces pratiques ;
– les représentations. Dans les représentations nous distinguons les activités cognitives (les images et les signes qui construisent l’arbitrage), les opinions (les jugements de valeur) et les activités symboliques (l’imaginaire).
Ces pratiques et ces représentations s’organisent, à une échelle microsociale, associée à une approche qualitative, soit par rapport à des itinéraires de « quête thérapeutique » (quels sont les parcours que les personnes suivent pour se faire soigner), soit par rapport aux grands cycles de la vie.
Cette échelle se différencie soit de l’échelle d’observation macrosociale qui travaille sur les appartenances sociales, et les liens de causalité avec un phénomène quand l’approche est quantitative ; soit de l’échelle microindividuelle qui se focalise sur les arbitrages des individus, qu’ils soient conscients ou inconscients.
Comme approche qualitative, elle cherche la diversité des occurrences des pratiques ou des représentations, c’est-à-dire la diversité des options possibles. Elle ne cherche ni leur régularité, ni leur fréquence, ni leur pondération. Une occurrence a autant de valeur que 10. En qualitatif la fréquence n’a aucune valeur. Par exemple sur la question de savoir si les traitements contre le cholestérol relèvent ou non d’une pratique de prévoyance, il suffit de dire que pour certains oui, et pour d’autres non, et donc qu’il y a trois perceptions de la prévoyance. L’une qui est utilisée pour décrire une pratique avant la maladie, l’autre qui est utilisée pour montrer que le traitement permet de limiter les progrès de la maladie, et une troisième qui nie que c’est de la prévoyance. Ceci permet de mieux cibler la communication éventuelle.
C’est la diversité de ces options qui est généralisable, car elles peuvent souvent se ramener à 2, 3 ou 4, comme par exemple ci-dessous avec les trois imaginaires de l’explication de la maladie. Ce sont les mécanismes mis à jour qui sont aussi généralisables, comme par exemple l’hypothèse de la maladie comme passage et comme processus social. Le passage est un mécanisme de résolution des problèmes, ici de la maladie, qui semble bien s’appliquer à toutes les maladies qui ne sont pas ordinaires et qui implique un changement de vie, comme le cholestérol.
La recherche de la diversité fait que nous avons peu mis l’accent sur les différences de sexes, d’âge ou de niveau d’avancée de la maladie (0, PI et PII) dont nous faisons l’hypothèse qu’elles seront au cœur des analyses macrosociales.
Le plus souvent nous parlons « d’acteur », au lieu de personne ou d’individu, pour bien montrer que nous travaillons plus sur la dimension sociale de la maladie que sur sa dimension psychique et individuelle.
Les frontières ne sont pas toujours claires ou simples entre toutes ces distinctions !
Mise en ligne par Dominique Desjeux le 18 mai 2019